Como está Matilde, a bebé que sofre com Atrofia Muscular Espinhal? A criança sofre com Atrofia Muscular Espinhal – do tipo I.
Matilde foi submetida ao tratamento com o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, que originou uma onda de solidariedade em Portugal.
As informações sobre o seu estado atual de saúde têm sido dadas pelos pais, nas redes sociais. Lê a seguir:
“Olá meus queridos,
Hoje tive alta e já estou em casa com os papás e os manos.
Agora as novidades importantes:
Comecei a escolinha em setembro com todos os receios que isso implicava, fui acolhida com muito carinho e curiosidade por parte dos novos amiguinhos.
Carinho e dedicação das Educadoras e Auxiliares, em especial às minhas Ed. Filipa e Aux. Carla.
Uma nova etapa cheia de desafios e aventuras, conhecer novos amiguinhos(as) e aprender coisas novas.
Sou mais reservada na escolinha, é muita informação e rotinas novas, às vezes parece assustador.
O maior desafio continuam a ser as refeições principais, mas ao fim de 3 semanas comecei a comer a sopa e os pedacinhos de fruta, depois um bocadinho do segundo prato.
Mas é só na escola mesmo…
Em casa continuo a ser a atrevidota e só como o que quero pela boca.
Aaaah e a novidade mais agridoce de sempre!!
Precisava muito de ser autónoma para poder brincar e andar pela casa, na escolinha, na rua…
Então experimentei uma mini cadeirinha de rodas e adorei.
Assim que me sentei lá comecei logo a andar de um lado para o outro, a mexer nos armários, nas gavetas, a “fugir”.
A minha autonomia e mobilidade é muito importante para poder explorar o mundo, brincar, crescer e aprender.
Tenho usado a cadeirinha da Inês, uma menina linda e crescida, com AME tipo I também, que me emprestou com muito carinho a sua cadeirinha
Obrigada Inês, obrigada mamã Ana
Mas na 5f de manhã antes de ficar internada, chegou a minha Panthera Rosa personalizada à minha minha medida e experimentei logo… adorei claro.
Obrigada Sr Paulo Tsimetria.
Até levei para o hospital.
Continuo a crescer bem, já estou no percentil 3, com 91cm!
Deixo vos um vídeo com as novidades, todas as vitórias são deliciosas!
Beijinhos doces nos vossos corações, da vossa Matilde.
Sempre grata, obrigada pelo carinho e pelas mensagens”.
